Проекты

Краткое описание

Проект нацелен на родственников тяжелобольных людей, которые ухаживают за близкими дома, а также специалистов по паллиативной помощи. Он призван повысить доступность помощи в конце жизни на всей территории РФ. Многие люди ухаживают за тяжелобольными близкими дома, не имея необходимых навыков и знаний. Они не могут вовремя обратиться за паллиативной помощью, не знают о правах пациента. Ключевым акцентом проекта станет создание новых, удобных и адаптированных под нужды родственников инструментов консультационной поддержки тяжелобольных людей, их близких и специалистов, отвечающих за оказание паллиативной помощи, а также повышение эффективности работы инструментов, которые уже доказали свою востребованность. Будет разработан интерактивный навигатор получения паллиативной помощи на портале «Про паллиатив». Он позволит выбрать подходящий вариант действий в связи с индивидуальными потребностями пациента, больше узнать о правах и возможностях. Будет разработано мобильное приложение по уходу за тяжелобольными людьми (аналогов на русском языке нет) – которое повысит качество ухода на дому, а также наладит диалог между родственниками и специалистами. Потребность в помощи на дому стала еще более очевидна во время пандемии COVID-19. Приложение будет представлять индивидуальные рекомендации по уходу, обучение и поддержку на основе разработанных специалистами алгоритмов. Качество и охват работы Горячей линии помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36 будет повышено за счет обучения операторов навыкам ухода и коммуникаций и дополнительного продвижения. Операторы линии будут оказывать до 2 тысяч консультаций в месяц, круглосуточно оказывая информационную, юридическую, социальную, психологическую поддержку неизлечимо больным людям и их родственникам. Накопленная фондом «Вера» база знаний будет оформлена в онлайн-издание, которым смогут пользоваться специалисты, горячие линии, НКО и другие ресурсы помощи тяжелобольным людям. Портал «Про паллиатив» выпустит серию обучающих материалов для родственников и специалистов по вопросам ухода, коммуникаций, обезболивания, редких заболеваний, симптоматического лечения и пр. Важная часть проекта - информирование целевых групп о каналах поддержки: продвижение в поисковых системах и социальных сетях, размещение плакатов в лечебных учреждениях, публикации в СМИ и блогах, в том числе для медсообщества. Результатом станет получение практических навыков по уходу у родственников и специалистов, расширение возможностей помощи на дому, повышение доступности психологической поддержки для людей в один из самых тяжелых периодов жизни. Проект продолжит работу, начатую проектами благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», получивших Президентские гранты в 2018-2019 гг., которые повысили осведомленность о том, что такое паллиативная помощь, увеличили число людей, своевременно обращающихся за профессиональной поддержкой, а также помогли оперативно отреагировать на проблемы в оказании паллиативной помощи в регионах РФ.

Цель

1. Повышение уровня осведомленности целевых аудиторий о паллиативной помощи с использованием современных инструментов и новых технологий информационной поддержки и обучения и, как следствие - увеличение количества людей, получивших своевременную и качественную помощь в конце жизни в учреждениях паллиативного профиля и на дому.

Задачи

1. Обеспечение и повышение качества информационной поддержки тяжелобольных людей и их родственников по вопросам получения паллиативной помощи.
2. Создание и развитие инструментов для родственников для осуществления и повышения качества ухода за тяжелобольными людьми на дому.
3. Обучение и информационная поддержка специалистов, ответственных за организацию и оказание паллиативной помощи в стационарах и на дому.
4. Проведение кампании по информированию населения о работе Горячей линии помощи неизлечимо больным людям и информационном интернет-портале "Про паллиатив".

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в нашей стране в паллиативной помощи нуждается 1 млн. 300 тыс. человек (согласно методике расчета Всемирной организации здравоохранения). В 2019 году паллиативную помощь получили 721 тыс. человек - 53% от числа нуждающихся (по данным мониторинга Минздрава России).

В 2019 году произошли важнейшие изменения на законодательном уровне по вопросу организации оказания паллиативной помощи, создавшие предпосылки для ускоренного развития и решения системных проблем в этой сфере (принят Федеральный закон №18-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи" и Положение об организации оказании паллиативной медицинской помощи, разработанное Минздравом и Минтрудом России), тем самым 2020 год существенным образом повлиял на развитие данного вида помощи.

Но в связи с эпидемиологической ситуацией во всем мире существенно снизилось качество паллиативной помощи. Сейчас очевидно, что потребуется адаптировать различные виды помощи тяжелобольным людям, в частности, сделать максимально доступной помощь на дому. Это подтверждается и обращениями на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям (более 40 000 обращений за весь период работы). Ежемесячно из полутора тысяч вопросов, поступающих на Горячую линию, почти 50% составляют вопросы: Как получить помощь на дому? Как организовать уход? Растет интерес к материалам информационного портала “Про паллиатив” (более 400 000 просмотров в 2019 году), но, при этом, по-прежнему остаются актуальными и другие проблемы: низкая информированность населения и медицинского сообщества по вопросам оказания паллиативной помощи; недостаточный уровень знаний специалистов по лечению болевого синдрома; отсутствие взаимодействия между медицинскими организациями и организациями социального обслуживания; отсутствие понимания преемственности по получению паллиативной медицинской помощи между специалистами амбулаторного и стационарного звена, родственникам, пациентами.
Стоит отметить, что в России постепенно происходит цифровизация различных процессов, что требует создания новых системных решений и программных продуктов. Кроме этого, происходит увеличение срока жизни и паллиативные пациенты могут проводить достаточно продолжительное время в семье с сохранением высокого качества жизни. Все это требует отражения в понятном, простом, построенном на алгоритмах, с учетом индивидуальных особенностей заболеваний при различных нозологиях, функционале. В этом случае наиболее эффективным и удобным инструментом помощи станет мобильное приложение по уходу, которое планируется разработать в рамках данного проекта. В целом, функционал такого приложения будет особенно полезен и востребован для семей с тяжелобольными детьми, пожилыми родственниками, за которыми осуществляется уход в домашних условиях, в том числе в условиях любой изоляции. Аналогов на русском языке, учитывающих специфику российского законодательства и медицинского обеспечения, не существует.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Тяжелобольные люди любого возраста, нуждающиеся в паллиативной помощи и уходе, и их родственники.
2. Специалисты, ответственные за организацию и оказание паллиативной помощи